【善的力量】泡泡龍的天空
在某個一萬人的晚會上,全場屏息專注看著台上。台上有位臉上貼著紗布丶雙手也都纏裹紗布的女孩,正認真彈著鋼琴。演出過程中,女孩一度因緊張而停頓下來,但全場觀眾立刻給予掌聲加油,獲得鼓勵的女孩深深呼一口氣後,繼續用她柔弱的雙手,彈出動人旋律,完成了這個不可能的任務。
這是泡泡龍病患劉佩菁,2007 年,受邀從台灣飛到美國鹽湖城,擔任 NU SKIN全球大會的表演嘉賓,她堅毅的生命力,透過溫暖的琴聲,感動並征服上萬名來自世界各地的NU SKIN 事業經營夥伴。
這趟美國行,劉佩菁除了鋼琴演出,愛畫畫的她更特別提供了畫作-「追夢」在大會善的力量餐會中義賣,希望幫助更多需要幫助的人。她說,「世界上的人那麼多,我很幸運地體驗到和別人不同的人生。雖然,身上有著疼痛和滿滿的紗布,但希望有一天我真的可以忘記病痛,把別人給我的愛散播出去,讓這個世界充滿愛,也讓同樣生病的人迎向陽光。」
是什麼樣的力量讓這個飽受先天性表皮鬆懈性水皰症皮膚病折磨的孩子,可以如此散發著生命熱情呢?故事要從她出生的那天開始講起。
「快來看喔!大家快來看!發現異形囉!」人潮簇擁的超市裡,一位無知的孩童大聲吆喝著,大家的目光全部集中在一位全身長滿水皰,並不斷破裂丶褪皮丶結疤,造成身上傷口斑斑的孩子。
面對無情的排斥與異樣的眼光,孩子被嚇著了,漲紅的臉蛋一會兒發青,一會兒泛白,然後她靜靜地對媽媽說:「媽媽,我們回家。」孩子和媽媽之間陷入一陣無聲的靜默。佩菁剛出生,身上就佈滿像燒燙傷一樣的傷口,身上處處冒出水皰丶血皰,爸爸看了以後流下淚來,遲遲不敢告訴還在產房裡的媽媽。
這是一種診斷不出來的皮膚病,四處詢問,都找不到國內有類似的病人,現在,這樣的孩子被作叫「泡泡龍」,是一種先天性表皮鬆懈性水皰症皮膚病,除了皮膚之外,舌頭丶食道丶腸胃丶肛門,凡有黏膜地方都可能起水皰或血皰,一起皰就須剪開塗藥,幾天後傷口可能又會重新長皰,這些傷口永遠不會痊癒,只是一次一次不斷反覆潰爛。
為了專心照顧孩子,劉媽媽辭去工作,自己學習包紮傷口。孩子剛出生那年,由於全身都插管,每一處皮膚幾乎都是傷口,一躺下就會造成傷口摩擦再度破裂流血,媽媽只好一直將她抱在懷裡。有時候累了想抱著孩子坐下來休息,又引來孩子的一陣哭鬧。整整 1 年的時間,劉媽媽幾乎都沒有嘗過躺下來睡覺的滋味。
每天清晨天快亮時,劉媽媽只能利用這段時間清洗全家人的衣物,她一面晾衣服,一面凝神望著天空,看著天邊曙光初露的太陽所映照下的塵世,劉媽媽對著老天爺說:「我相信祢一定能夠聽到我的呼喚,知道我們一家人是如何在為生命奮鬥,終有一天,我們一定會克服這個難關。 」
父親劉爸爸雖然疼愛孩子也接受這個孩子,但鋪天蓋地而來的沈重經濟擔子,以及面對孩子難以平復的傷痛,身為父親的他,有時候實在很難頂住這樣的壓力繼續走下去。
為了怕先生失去信心,劉媽媽只能將心酸往心裡藏,將眼淚往肚裡吞。每天在家為孩子裹傷敷藥,都是利用先生不在家的時候處理,一個人做著醫院裡兩個人才能做得來的工作。
對泡泡龍孩子來說,一個熱情的擁抱或是日常的洗澡,都可能會造成嚴重的傷口,因為嘴巴和食道都長有水皰和傷口,所以只能吃流質或是軟的東西,吞咽太硬的食物甚至還會導致吐血。劉媽媽努力餵養疼痛難咽的孩子進食,哄抱疼痛難眠的孩子入睡,這一幕幕心酸的劇情,她都盡量不在先生眼前上演,深怕孩子的傷口再度撕裂父親內心深處的傷痛。即使自己熬不住內心的苦楚而掩面哭泣,劉媽媽也一定會在先生回來之前,先用冰塊將自己哭紅的雙眼冰敷,再以自若的神情面對剛下班回來的先生。
對於太太的付出,劉爸爸不是沒看見,而是點滴在心頭,他常對別人說,自己的太太簡直像超人,韌性超強,能夠忍人所不能忍。正因為不忍心太太一年未曾躺下,身為木工的他,就在自家的天花板上釘了一根橫樑,再以鋼絲吊住一張軟床,藉由吊床自然的上下晃動,讓吊床懷抱著這個小孩安穩睡著。父親的愛代替了母親溫暖的雙手,劉媽媽這才得以重溫睡床的滋味。
泡泡龍劉佩菁在無盡的父愛母愛之下長大。爬樓梯都可能雙腿擦傷的劉佩菁,有時眼睛也會長水皰,但即使看不見丶走不動,她都堅持要去學校上課。
現在的劉佩菁正從事繪畫創作,在美術設計方面特別有天份,還曾獲得身障人士南部十縣市美術繪畫第一名,也曾獲得「總統教育獎」。熱愛藝術的佩菁,最近剛舉辦完個展,「2014 人生計時器 - 劉佩菁個人創作展」,將她對生命的觸動與熱情,充份展現在她的畫作中。透過創作,她找到快樂丶發現希望,展現成果的同時,更找到自己存在的價值,或許這就是上天賦予她的使命與天賦,利用繽紛的色彩,讓世界充滿愛,也鼓舞了更多患友及人們勇敢追夢!