【善的力量】希望的明天
27歲的恰克過世了,死於先天性水皰症 ( Epidemolysis Bullosa,簡稱 EB,又稱泡泡龍 ) 所併發的皮膚癌,罹患這種疾病,很少能夠活過 30 歲。
1988 年,當時他還有一個 10 歲的妹妹克莉斯汀也染上這個病。
「我知道這個世界上有很多可怕的兒童疾病,但我不知道有什麼比先天性水皰症更恐怖的。」琳恩 ‧ 安德森 (Lynn Anderson) 有 5 個孩子,大兒子恰克和小女兒克莉斯汀都患有這疾病。
「身為母親,我非常愛我的孩子,希望他們好過點,但卻無能為力,這真是我的椎心之痛。有時候,我幫他們洗澡時會弄痛他們,他們哭,我也哭,他們哭是因為很痛,我哭是因為看到他們這麼痛。」
恰克四、五歲的時候,手上開始結痂,他不想張開手,因為會痛,所以他把手指捲曲起來。有 10 年時間,恰克每年都要動手術將手部切開,將整片皮膚拉起來。當他們年紀越大,病情會越糟,妹妹克莉斯汀的背上,也有一個幾乎佈滿整個背部的傷口。他們不能參加各種體育活動,因為皮膚很脆弱,可能會造成身上很嚴重的傷口,或慢性潰爛。
1990 年,就在恰克逝世兩年後,琳恩接到剛接任史丹佛大學皮膚科系主任的包爾博士打來的電話。包爾是非常有名的兒童醫師,也是當時少數關心這項疾病的醫生。
包爾醫師告訴琳恩,他有一筆預算,決定為先天性水皰症病童做一些事,他的研究團隊在先天性水皰症的研究上有重大突破,但仍需要經費才能實現,他邀請琳恩夫婦創立先天性水皰症基金會,以籌募款項。
1991 年,琳恩開始擔任這個基金會無給職的董事兼執行長,他的律師先生則擔任副董事。
琳恩的阿姨在美國猶他州有一棟公寓,一家美國公司將這棟公寓買下改成辦公室,後來那家公司成了美國有名的上市公司,在世界各地都有分公司,那棟大樓就是他們的第一棟大樓。
琳恩從阿姨那兒得知那家公司名叫「NU SKIN」,她心想:「EB 孩子最需要的就是 new skin。」。
她誠摯的態度感動這家公司的董事會主席羅百禮,1999年,NU SKIN 贊助 1000 萬美元,聘請 10 位皮膚科相關領域如:細胞生物學、免疫學、小兒皮膚學等專家,幫助史丹佛大學成立了 NU SKIN 皮膚研究中心。
研究發現,先天性水皰症病患,是因為缺少某種會製造蛋白質的基因而出現病症,2004 年,美國國家衛生研究院核准 EB 皮膚病基因療法進行人體試驗⋯。
這項珍貴研究成果的幕後推力,除了是「善的力量」的延伸,更包含一位母親對孩子的愛與思念。
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