【善的力量】希望的明天

27的恰克世了,死於先天性水 ( Epidemolysis Bullosa簡稱 EB,又泡泡 ) 併發的皮癌,罹患這種疾病,很少能 30

1988 年,當時有一 10 的妹妹克莉斯汀也染上這個病。

「我知道這個世界上有很多可怕的童疾病,但我不知道有什比先天性水症更恐怖的。」琳恩 安德森 (Lynn Anderson) 5 孩子,大子恰克和小女克莉斯汀都患有疾病。

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「身,我非常我的孩子,希望他過點,但卻無力,真是我的椎心之痛。有候,我洗澡時會弄痛他,他哭,我也哭,他哭是因很痛,我哭是因看到他們這麼痛。」

恰克四、五候,手上痂,他不想張開手,因為會痛,所以他把手指曲起。有 10 時間,恰克每年都要術將手部切整片皮拉起越大,病情越糟,妹妹克莉斯汀的背上,也有一個幾佈滿背部的口。他不能加各種體育活,因很脆弱,可能造成身上很重的口,或慢性潰爛

1990 年,就在恰克逝世年後,琳恩接到接任史丹佛大科系主任的包博士打電話。包是非常有名的醫師,也是當時數關這項疾病的生。

爾醫師琳恩,他有一筆預算,先天性水症病童做一些事,他的研究團隊在先天性水症的研究上有重大突破,但仍需要經費才能實現,他邀琳恩夫婦創立先天性水症基金,以募款

1991 年,琳恩這個基金會無給職的董事兼,他的律先生則擔任副董事。

琳恩的阿姨在美國猶他州有一公寓,一家美公司將這棟公寓下改成公室,後那家公司成了美有名的上市公司,在世界各地都有分公司,那就是他的第一

琳恩阿姨那得知那家公司名叫「NU SKIN」,她心想:「EB 孩子最需要的就是 new skin。」。

誠摯度感動這家公司的董事主席1999年,NU SKIN 1000 美元,聘 10 位皮科相關領域如:胞生物、免疫、小膚學家,助史丹佛大成立了 NU SKIN 研究中心。

研究發現,先天性水症病患,是因缺少某種會製造蛋白的基因而出病症,2004 年,美國國生研究院核准 EB 病基因行人體試驗

這項研究成果的幕後推力,除了是「善的力量」的延伸,更包含一位母親對孩子的愛與思念。

 

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