【善的力量】泡泡龍的天空 

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在某人的晚上,全屏息注看著台上。台上有位布丶手也都布的女孩,正琴。演出程中,女孩一度因緊張而停,但全場觀眾立刻予掌加油,得鼓的女孩深深呼一口後,繼續用她柔弱的手,人旋律,完成了這個不可能的任

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是泡泡病患佩菁,2007 年,受邀灣飛到美國鹽湖城, NU SKIN全球大的表演嘉,她毅的生命力,透過溫暖的琴,感動並征服上自世界各地的NU SKIN 業經營夥伴。

趟美行,佩菁除了琴演出,愛畫畫的她更特提供了作-「追」在大善的力量餐義賣,希望助更多需要助的人。她,「世界上的人那多,我很幸體驗到和人不同的人生。然,身上有著疼痛和滿滿布,但希望有一天我真的可以忘病痛,把我的散播出去,讓這個世界充滿愛,也生病的人迎向光。」

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是什麼樣的力量讓這個飽受先天性表皮懈性水症皮病折磨的孩子,可以如此散著生命情呢?故事要她出生的那天起。

「快看喔!大家快看!發現異!」人潮簇的超市,一位知的孩童大吆喝著,大家的目光全部集中在一位全身長滿破裂丶褪皮丶疤,造成身上口斑斑的孩子。

對無情的排斥與異樣的眼光,孩子被著了,漲紅蛋一會兒發青,一會兒泛白,然後她靜靜對媽媽說:「媽媽,我回家。」孩子和媽媽陷入一陣無聲默。佩菁出生,身上就佈滿燒燙傷口,身上處處冒出水丶血,爸爸看了以後流下淚來遲遲不敢告訴還媽媽

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是一種診斷不出的皮病,四處詢問,都找不到國內似的病人,在,這樣的孩子被作叫「泡泡」,是一先天性表皮懈性水症皮病,除了皮之外,舌丶食道丶胃丶肛,凡有黏膜地方都可能起水或血,一起開塗藥天後口可能又重新長皰口永,只是一次一次不反覆潰爛

心照孩子,劉媽媽辭去工作,自己學習紮傷口。孩子出生那年,由於全身都插管,每一膚幾乎都是口,一躺下就造成口摩擦再度破裂流血,媽媽只好一直她抱在懷裡。有候累了想抱著孩子坐下休息,又引孩子的一。整整 1 年的時間劉媽媽幾乎都嘗過躺下的滋味。

每天清晨天快亮劉媽媽只能利用時間清洗全家人的衣物,她一面晾衣服,一面凝神望著天空,看著天曙光初露的太所映照下的世,劉媽媽對著老天爺說:「我相信祢一定能夠聽到我的呼,知道我一家人是如何在生命奮鬥有一天,我一定克服這個難關

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親劉爸爸然疼孩子也接受這個孩子,但地而的沈重經濟擔子,以及面孩子以平痛,身的他,有在很難頂這樣繼續走下去。

了怕先生失去信心,劉媽媽只能心酸往心藏,往肚吞。每天在家孩子裹,都是利用先生不在家的理,一人做著裡兩個人才能做得的工作。

泡泡孩子來說,一個熱情的抱或是日常的洗澡,都可能造成重的口,因嘴巴和食道都有水口,所以只能吃流或是西,吞咽太硬的食物甚至還會導致吐血。劉媽媽努力餵養疼痛咽的孩子食,哄抱疼痛眠的孩子入睡,一幕幕心酸的情,她都量不在先生眼前上演,深怕孩子的口再度撕裂父親內心深痛。即使自己熬不住心的苦楚而掩面哭泣,劉媽媽也一定在先生回之前,先用冰塊將自己哭眼冰敷,再以自若的神情面對剛下班回的先生。

於太太的付出,爸爸不是,而是滴在心,他常對別,自己的太太直像超人,性超,能忍人所不能忍。正因不忍心太太一年未曾躺下,身木工的他,就在自家的天花板上了一根橫樑,再以鋼絲吊住一張軟床,藉由吊床自然的上下晃吊床抱著這個小孩安睡著。父代替了母親溫暖的手,劉媽媽這才得以重睡床的滋味。

泡泡龍劉佩菁在無盡的父之下大。爬梯都可能腿擦佩菁,有眼睛也會長,但即使看不丶走不,她都持要去校上

 

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在的佩菁正繪畫創作,在美術設計方面特有天份,得身障人士南部十市美術繪畫第一名,也曾得「總統教育」。熱愛藝術的佩菁,最近剛舉辦展,「2014 人生計時 - 佩菁作展」,生命的觸動與熱情,充份展在她的作中。透過創作,她找到快發現希望,展成果的同,更找到自己存在的值,或許這就是上天予她的使命,利用繽紛的色彩,世界充滿愛,也鼓舞了更多患友及人勇敢追

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