【善的力量】因為有你,愛不罕見

「可怕的不是疾病,而是疾病的未知、恐、以及社的成。」多罕疾病患者和家人的實際遭遇及心。曾拍攝過罕病電視劇 -在黑暗中漫舞》、深深了解病友痛苦和扎的張鈞,其實這異樣眼光自於疾病知之甚少,只要多一了解、少一,多人都很助罕病者。

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https://youtu.be/h-2O66btAvE

2015「因有你不罕」公益CF 張鈞--吹篇)

 

NU SKIN 與罕見疾病基金會攜手合作超過17年,邀請您一起「搬開成見的椅子,為罕病兒空出心裡的位置」,以善的力量延續關懷罕病兒,「尊重傾聽 +主動詢問 +學會同理+ 接納陪伴」就是我們實際能夠去落實的具體行動!

本文轉自/財團法人罕見疾病基金會

 

搬開  接罕病   張鈞甯邀您一起關懷罕病兒

在台灣,有超過200種罕見疾病,其中約七成無法治療,目前有超過一萬個罕見疾病家庭。他們雖然是社會極弱勢的一群,人數稀少且權益常被忽略,但身為文明社會的台灣,更應該對他們伸出援手,撇除對罕見疾病的誤解與成見,用心接納給予支持。

罕見解 宣化成見
2014年引發話題的「淋冰水助漸凍人」活,在短時間內募得多民心支持,也起全球對漸凍人的認識心。但除了漸凍人之外,在台有超200疾病、超萬個疾病家庭,病友因基因的缺陷致身功能缺,他有可能一出生就罹病、也有可能是中途致病,不管是何,「罕病」患者而言,就是身心永不可逆的病痛,更是阻病友接人群、融入社羈絆

由於罕病稀少特殊,民認識實在有限,疾病影、皮、外、情食的不便,都有可能造成民眾對病友的解,甚至是否能提供必要的助感到疑。罕病基金曾敏董事就曾提到「自己在外念的孩子也是因疾病的關係須進食控制而吃素,而『吃素』竟成其他孩子笑、歧的一件事,自己也很心,在我成熟放的外校是如此,何是在台?」

多年前「景文高中玻璃娃娃事件」,罕病病友與學校的關係緊張,甚至造成病友 的摩擦,這樣非大家所樂見,那段時間很多罕病家都向基金求助,希望有更多的宣導來協助他基金統計看,大有八成以上的罕病家庭心他孩子不在就甚至社會適應會遭受到排,而且有近五成都曾有過類似的經驗產生,示罕病的社教育是有相大的努力空


公益大使齊送暖 罕愛動人心
於此,罕病基金立以便推不同宣導計畫,包括:故事媽媽、病友生命故事分享、各罕病影片及電視(年代真情台華視聞雜誌)、台(中-角落欣世界)、播(愛樂電台)宣導製作推等,如何眾產生意動認識、提供助,續擴大宣的成效度,一直是基金努力思考的重要課題

 

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罕病公益宣導大使-張鈞甯

這樣難題吸引了心公益的氣質女星-張鈞甯的注,並對這告想傳遞的理念非常同,猶記得拍攝廣,她花了很時間和「伯特氏症」小病友云相,才慢慢得他的信任,她發現這樣的孩子很容易有社會適應問題。「其實這群可的小朋友就像我心的台人一,多一了解、少一,其大多的人都很助弱的罕病朋友,重是如何瞭解罕病。」

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公益宣導大使張鈞小病友及家大家用罕病


全台有超萬個罕病家庭面臨這些不人所道的難處,除了經濟的援助外,甯更希望能藉一己之力,呼大家「尊重傾聽、主動詢問學會同理、接陪伴」,「搬的椅子,罕病空出心的位置」不再只是口,能真正落於你我心中,讓愛

愛心企業資源力挺 罕病教育從下扎根
此次的公益作幸得「媒教母」余湘董事的大力支持才能以生,她認為:「如何提升罕疾病的能度一直是聯廣心的,做人,希望藉由聯廣專業來幫助更多人認識罕病,更友善。」年支 持本NU SKIN則贊助此次公益告的用,讓這一支意的公益CF得以被更多人看

 

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▲罕見疾病基金會劉玉貞董事(右二)、立法委員楊玉欣(前排右一)、氣質女星張鈞甯(右三)及 NU SKIN 大中華區公共關係部總監杜可雯(三排右一)等貴賓共同為公益廣告首映揭開序幕

 

NU SKIN如新善的力量慈善基金杜可雯表示:「NU SKIN疾病基金會攜手合作超17年,持做罕病的依靠及暖後盾,期待我引玉,能更多的罕疾病家庭帶來幫助,更多人認識罕病,造社更友善的境氛善的力量在台。」

 

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▲罕見疾病基金會劉玉貞董事致贈感謝狀予 NU SKIN 大中華區公共關係部總監杜可雯,感謝NUSKIN公司長年的支持贊助

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